年轻乳腺癌患者手术决策困境及相关因素调查问卷（患者版）

1. 问卷编号
2. 调查日期（年/月/日）
3. 年龄（周岁）
4. 教育程度
5. 职业
6. 婚姻状况
7. 生育情况
8. 家庭月收入（元）
9. 医疗支付方式
10. 临床分期（来自病历）
11. 分子分型（来自病历）
12. 确诊时间（年/月/日）
13. 主治医生推荐方案
14. 疾病治疗方式多种多样，每种方式都有利、有弊，需要您做出选择。本问卷是想了解您在当初选择治疗方式时的感受，以下有16个问题，每个问题对应着选择治疗方式时可能有的想法与感受，每个选项没有对错之分，请您根据个人情况用“√”勾出您的感受。
  • 是
  • 大概是
  • 不肯定
  • 大概不是
  • 不是
你是否知道有哪些可选择的方案？
你是否知道每个选择方案的好处？
你是否知道每个选择方案的风险及副作用？
你是否清楚哪些好处对你来说最重要？
你是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要？
你是否清楚哪些（好处还是风险、副作用）对你比较重要？
当作出这个选择时，你是否有来自其他人足够的支持？
你是否在不受其他人的压力下作出这个选择？
当作出这个选择时，你是否得到足够建议？
你是否清楚什么选择对你是最好的？
你是否确定自己做出的选择？
做出这个决定对你来说是否容易？
你是否觉得你是在充分被告知所有相关信息后才作出的决定？
你的决定是否表明了什么对你重要？
你预期是否会坚持自己的决定？
你是否满意你的决定？
本量表用来测评您和您的伴侣是如何应对压力。请在答题时根据您个人的情况做出最佳选择。请尽量诚实答题，答案无对错之分。
15. 一、您如何与伴侣沟通压力？
  • 极少
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 非常频繁
我让他/她知道，我很感谢他/她实际的支持、建议和帮助。
当我比较忙的时候，我会请他/她帮忙。
当我做得不够好或者当我遇到问题时，我会通过我的行为让他/她知道。
我坦诚地告诉他/她我的真实感觉并会感谢他/她的支持。
16. 二、当您有压力时，伴侣如何做？
  • 极少
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 非常频繁
他/她能感觉并理解我的压力。
他/她会告诉我他/她在身边。
他/她责备我没有很好的应对压力。
他/她帮助我从不同角度看待压力情景。
他/她注意倾听我诉说，让我有机会沟通困扰我的原因。
他/她没有认真对待我的压力。
他/她提供支持，但是不情愿或不积极。
为了帮助我应对困境，他/她分担通常需要我做的事情。
他/她可以帮助我分析情况，以使我更好地面对问题。
当我太忙时，他/她可以帮我。
当我有压力时，他/她倾向于回避。
17. 三、当伴侣有压力时，他/她如何与您沟通？
  • 极少
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 非常频繁
他/她让我知道他/她感谢我实际的支持，建议和帮助。
当他/她比较忙的时候，他/她会请求帮忙。
当他/她做得还不够好或有问题时，他/她会通过他的行为告诉我。
他/她坦诚地告诉我有关他/她的真实感受并会感谢我对他/她的支持。
18. 四、当伴侣有压力时，您如何做？
  • 极少
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 非常频繁
我对他/她的压力表示同情和理解。
我会告诉他/她，我就在他/她身边。
我责备他/她没有很好应付压力。
我告诉他/她也许情况并没有那么糟糕并帮助他/她从不同角度看待压力情境。
我注意倾听他/她说，让他/她有机会沟通困扰他/她的原因。
我没有认真对待他/她的压力。
当他/她有压力时，我倾向于回避。
我不情愿或不主动地提供支持，因为我认为他/她应该自己处理自己的问题。
为了帮助他/她应对困境，我会承担通常需要他/她做的。
我会试图与他/她一起客观地分析情况，以使他/她能理解和改变困境。
当他/她感到有太多事情要做时，我会帮助他/她。
19. 五、当双方都有压力时，你们如何做？
  • 极少
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 非常频繁
我们试着共同面对问题并寻找明确的解决方案。
我们一起认真地讨论所面临的问题及需要采取的应对措施。
我们相互帮助，使双方从不同角度正确地分析问题。
我们一起从事一些活动来放松身心，比如按摩、一起沐浴或听音乐。
我们彼此深爱对方，可以用爱的方式来应对压力。
20. 六、作为伴侣，如何评价应对方式
  • 极少
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 非常频繁
我对我的伴侣提供的支持，以及我们一起应对压力的方式感到满意。
我对伴侣提供的支持很满意，同时我觉得我们一起应对压力的方式是有效的。
请您根据自己在就医过程的切实感受和实际情况，对于下列说法，选择相应的答案等级。
21. 患者参与能力量表 - A. 信息获取
  • 非常不同意
  • 基本不同意
  • 不能确定
  • 基本同意
  • 非常同意
我能收集与疾病诊断有关的信息。
我能收集一些关于疾病治疗的如恶心、呕吐等副作用的相关信息。
我能从书籍、网页中获得有关疾病治疗的相关信息。
我能为在诊断过程中即将面临的压力做好准备。
我能收集一些使我免受副作用困扰的信息。
我能收集有关不同治疗方案优缺点的所有相关信息。
22. 患者参与能力量表 - B. 决策参与
  • 非常不同意
  • 基本不同意
  • 不能确定
  • 基本同意
  • 非常同意
我花些时间就能找到一个最适合我的治疗方案。
我能够做出一个适合自己的决定。
针对医生的治疗方案，我能提出质疑。
我能给医生提供一些治疗建议。
我能清楚哪种治疗方案对我最好。
我能寻找一些非常规疗法（如针灸、偏方等）。
23. 患者参与能力量表 - C. 医患沟通
  • 非常不同意
  • 基本不同意
  • 不能确定
  • 基本同意
  • 非常同意
对病情不了解时我能向医务人员及时提问。
我能够向医务人员清楚地表达自己的想法。
我能向医务人员及时反馈治疗效果。
我能向医务人员询问治疗方法或流程。
我能向医务人员及时告知自己的不满。
我能向医务人员表达自己的需求与愿望。
我能够和医务人员建立并保持有效的治疗关系。
24. 患者参与能力量表 - D. 情绪管理
  • 非常不同意
  • 基本不同意
  • 不能确定
  • 基本同意
  • 非常同意
在感到无助时我有能力及时调节情绪。
我有能力相信一切都会好起来。
我有能力处理好疾病带来的恐惧。
我不担心疾病会复发。
我能管理好自己，让自己能接受疾病带来的悲伤、恐惧、生气情绪。
我能告诉自己病情可能会变得更加糟糕。
我能考虑疾病给自己未来生活造成的影响。
我知道如何处理日益增长的病痛。
一想到别人病情比我还差，我就觉得万幸了。
我发现自己很难向别人表达需求或愿望。
我很难接受自己的病情。
我不愿让别人知道我的真实感受。
请您阅读以下各个项目，根据您过去一周的情况回答以下问题。
25. 医院焦虑量表 - 1. 我感到紧张（或痛苦）
26. 医院焦虑量表 - 3. 我感到有点害怕，好像感到有什么可怕事情要发生
27. 医院焦虑量表 - 5. 我的心中充满烦恼
28. 医院焦虑量表 - 7. 我能够安闲而轻松地坐着
29. 医院焦虑量表 - 9. 我有点坐立不安，好像感到非要活动不可
30. 医院焦虑量表 - 11. 我突然发现恐慌感
31. 医院焦虑量表 - 13. 我感到有点害怕，好像某个内脏器官变坏了
此问卷是了解您对疾病的认识和所经历的情绪感受，请您依据您最直接的感受在标度的某个数字上打钩（√）。
32. 疾病感知 - 1. 您的疾病对您生活的影响有多大？
33. 疾病感知 - 2. 您认为您的疾病将持续多长时间？
34. 疾病感知 - 3. 您感觉您在多大程度上控制住您的疾病？
35. 疾病感知 - 4. 您认为您接受的治疗（药物等）能在多大程度上对疾病有所帮助？
36. 疾病感知 - 5. 您经受疾病引起的症状的程度有多大？
37. 疾病感知 - 6. 您有多关切您的疾病？
38. 疾病感知 - 7. 您感觉您在多大程度上了解自己的疾病？
39. 疾病感知 - 8. 疾病在多大程度上影响您的情绪？
40. 疾病感知 - 9. 请按照次序列出三个最重要的致病因素
41. 以下有12个句子，每一个句子后面有7个答案。请根据自己实际情况选择答案。
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
当我遇到问题时，领导、亲戚、同学会出现在我身边。
我能够与领导、亲戚、同学共享快乐与忧伤。
当我有困难时，领导、亲戚、同学是安慰我的真正源泉。
在我的生活中，领导、亲戚、同学关心着我的感情。
我的家庭能够切实具体地给我帮助。
当我有需要时，可以从家庭获得感情上的帮助和支持。
我能与自己的家庭谈论我的难题。
我的家庭能心甘情愿帮助我做出各种决定。
我的朋友能真正地帮助我。
在发生困难时，我可以依靠我的朋友们。
我的朋友们能与我分享快乐和忧伤。
我能与朋友们讨论自己的难题。
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