颅咽管瘤患者生活质量调查问卷

我们正在开展一项关于颅咽管瘤患者生活质量的调查研究。本研究旨在了解疾病和治疗对您日常生活、身心状态的真实影响,希望您能根据自己的亲身感受填写这份问卷。

您的参与对我们非常重要,特此向您说明:

  1. 研究目的:通过收集您的宝贵反馈,帮助医生和专业团队更好地理解颅咽管瘤患者的真实需求,从而在未来为像您一样的患者提供更贴心的支持和个性化的康复指导。

  2. 匿名与保密:本问卷采用不记名方式,所有数据仅用于学术研究,不会泄露您的任何个人信息,请放心作答。

  3. 自愿原则:您的参与是完全自愿的,您有权在任何时候退出,这绝不会影响您后续的治疗或您与医生的关系。

  4. 所需时间:完成整份问卷大约需要 15-20 分钟

填写提示:

  • 答案没有对错好坏之分,请选择最符合您过去一周内真实感受的一项。

  • 如有任何问题,请联系: 黄理然 医生,电话:15322503873。

非常感谢您的支持与信任!

您的名字是?
您的性别是?
您今年多少岁了?
您初次诊断发现颅咽管瘤是在什么时候?(请回答出大致的年份和月份)
您既往接受过颅咽管瘤的手术治疗吗?
如果您接受过手术治疗,您接受了多少次手术?
您最后一次接受颅咽管瘤手术治疗是在什么时候?(请回答出大致的年份和月份)
您既往接受过颅咽管瘤的靶向药物治疗吗?
您目前还在接受颅咽管瘤靶向治疗吗?
您是什么时候开始靶向治疗的?
您是什么时候停止靶向治疗的?
接受靶向治疗期间,你有出现以下不良反应吗?
您最近一次影像复查是在什么时候?
根据您最近一次影像复查的结果,您的颅咽管瘤有出现复发或进展吗?
1.您从事一些费力的活动有困难吗,比如说提很重的购物袋或手提箱?
2.长距离行走对您来说有困难吗?
3.户外短距离行走对您来说有困难吗?
4.您白天需要呆在床上或椅子上吗?
5.您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗?
6.在过去的一星期内,您在工作和日常活动中是否受到限制?
7.在过去的一星期内,您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制?
8.在过去的一星期内,您有气促吗?
9.在过去的一星期内,您有疼痛吗?
10.在过去的一星期内,您需要休息吗?
11. 在过去的一星期内,您睡眠有困难吗?
12. 在过去的一星期内,您觉得虚弱吗?
13. 在过去的一星期内,您食欲不振(没有胃口)吗?
14. 在过去的一星期内,您觉得恶心吗?
15. 在过去的一星期内,您有呕吐吗?
16. 在过去的一星期内,您有便秘吗?
17. 在过去的一星期内,您有腹泻吗?
18. 在过去的一星期内,您觉得累吗?
19. 在过去的一星期内,疼痛影响您的日常活动吗?
20. 在过去的一星期内,您集中精力做事有困难吗,如读报纸或看电视?
21. 在过去的一星期内,您觉得紧张吗?
22.在过去的一星期内,您觉得忧虑吗?
23. 在过去的一星期内,您觉得脾气急躁吗?
24. 在过去的一星期内,您觉得压抑(情绪低落)吗?
25.在过去的一星期内,您感到记忆困难吗?
26.在过去的一星期内,您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗?
27.在过去的一星期内,您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗?
28.在过去的一星期内,您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗?
29.您如何评价在过去一星期内您总的健康情况?请在1(非常差)到7(非常好)之间选出一个最适合您的数字。
30.您如何评价在过去一星期内您总的生命质量?请在1(非常差)到7(非常好)之间选出一个最适合您的数字。
31.在过去的一星期内,您对未来感到迷茫、不确定吗?
32.在过去的一星期内,您在现在的状态下感到受挫折吗?
33.在过去的一星期内,您担心您的家庭生活会瓦解吗?
34.在过去的一星期内,您感到头痛吗?
35.在过去的一星期内,您对未来的展望变坏了吗?
36.在过去的一星期内,您视物是会出现重影吗?
37.在过去的一星期内,您看东西会模糊不清吗?
38.在过去的一星期内,您会因为您的视力而有阅读障碍吗?
39.在过去的一星期内,您患有癫痫吗?
40.在过去的一星期内,您会感到身体的某一半会很虚弱无力吗?
41.在过去的一星期内,您会觉得很难找到合适的词表达自己吗?
42.在过去的一星期内,您说话有困难吗?
43.在过去的一星期内,您觉得表达自己的想法有困难吗?
44.在过去的一星期内,您白天会感到昏昏欲睡吗?
45.在过去的一星期内,您协调自己的动作时有困难吗?
46.在过去的一星期内,您有脱发的症状吗?
47.在过去的一星期内,您有皮肤瘙痒的症状吗?
48.在过去的一星期内,您是否觉得双腿虚弱无力?
49.在过去的一星期内,您是否无法双脚站稳?
50.在过去的一星期内,您是否难以控制自己的膀胱?
51.您的病情是否给您带来了经济困难?
52.您觉得您的记忆力变差了吗?
53.您是否认为医生解释清楚了各种医学检查的原因?
54.您对自己的体重有多在意?
55.你对自己的外貌有多在意?
56.您对自己的皮肤外观变化有多在意?
57.您觉得疼痛影响到了您的日常活动吗?
58. 您觉得疼痛影响到了您的社交活动吗?
59.从1级(完全不痛)到5级(极其疼痛),您对疼痛的平均评分是多少?
60.您觉得您的头痛问题的严重程度如何?
61. 您觉得自身病情影响到了工作吗?
62.你能够跑腿办事或者自行外出购物吗?
63.您能完成诸如扫地或整理物品等家务劳动吗?
64.您能够从一个路口走到另一个路口(约200米到300米的距离)吗?
65. 您能够以正常速度上下楼梯吗?
66. 您能够与他人一起进行所有的常规休闲活动吗?
67. 从1级(完全没有睡眠上的问题)到5级(睡眠质量极其差),您的睡眠质量如何?
68.您在白天经常感到疲劳吗?
69.您经常因为感到疲劳而不想去做某事吗?
70. 从1级(非常快乐)到5级(非常不快乐),您觉得自己快乐吗?
71.您会感到害怕吗?
72.您会感到沮丧吗?
73.您经常感到生气吗?
74.您会无法控制自己的情绪吗?
75.您经常因为感到焦虑而影响了自己的工作或生活吗?
76. 您的情绪问题是否影响了您与家人、朋友或群体的正常社交活动?
77.您会感到无助吗?
78.您有尿频的问题吗?(您经常需要上厕所小便吗?)
79.从1级(完全没有呼吸功能上的问题,如气促、呼吸困难)到5级(呼吸功能问题非常严重,需要家用呼吸机支持),您的呼吸功能如何?
80.从1级(完全没有味觉上的问题)到5级(吃饭时感觉不到味道),您的味觉如何?
81. 从1级(完全没有视力上的问题)到5级(视力非常差,完全看不到东西),您的视力如何?
82.您在日常活动时需要经常努力去仔细看清楚周围的环境吗?
83. 从1级(完全没有嗅觉上的问题)到5级(嗅觉极差,鼻子完全闻不到味道),您的嗅觉如何?
84.从1级(完全没有平衡感上的问题)到5级(完全站不稳,站起来时会头晕),您的平衡感如何?
85.您觉得自己鼻腔通气有问题吗?
86. 您能够可以在需要的时候前往所需的地方吗?
87.您觉得这于你能够或无法驾驶车辆有关吗?
88.您能够可以在任何想参加的时候参加户外社交活动吗?
89.您觉得这于你能够或无法驾驶车辆有关吗?
我们非常珍视您的个人经历和真实感受。如果您还有任何关于疾病、治疗或生活方面想告诉我们的话,请写在下面。(选填)
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