IBD肠外表现调查问卷（患者版）
本研究旨在调查炎症性肠病（IBD）患者肠外表现的患病情况及其与疾病特征的关系。所有数据仅用于科研分析，严格保密。
1. 我已知情并同意参与本研究
是
否
2. 同意研究团队调取本人电子病历用于科研分析
是
否
3. 患者基本信息
姓名
门诊号
住院号
4. 性别
男
女
5. 出生日期
6. 就诊医院
7. 诊断类型
克罗恩病（CD）
溃疡性结肠炎（UC）
IBD未定型
8. 确诊时间
9. 病程
＜1年
1–3年
3–5年
＞5年
10. 当前疾病状态（患者自评）
缓解期
轻度
中度
重度
11. 是否有以下疾病行为（CD患者）
B1（炎症型）
B2（狭窄型）
B3（穿透型）
无
12. 曾接受治疗
5-ASA
激素
免疫调节剂（AZA/MTX）
生物制剂（抗TNF/IL-12/23/整合素）
JAK抑制剂
手术
13. 是否出现以下肠外表现
皮肤
关节/骨骼
眼部
口腔
肝胆
泌尿系统
无
皮肤表现
14. 皮肤表现是否存在
无
有
15. 皮肤表现类型
结节性红斑（EN）
坏疽性脓皮病（PG）
银屑病（特别注意生物制剂诱导）
湿疹/皮炎
荨麻疹
带状疱疹
反复皮肤感染
痤疮
色素异常
不明皮疹
16. 皮肤表现是否由皮肤科医生诊断
是
否
17. 皮肤表现与IBD关系
同步活动（EN典型）
独立发生（PG常见）
不确定
18. 皮肤表现时间关系
先于IBD
同时
之后
19. 皮肤表现严重程度
轻
中
重
关节/骨骼表现
20. 关节/骨骼表现是否存在
无
有
21. 关节/骨骼症状类型
关节痛
关节肿胀
晨僵>30分钟
腰背痛
22. 关节/骨骼表现分型
大关节（膝、踝）→ Type 1（与活动相关）
小关节（手）→ Type 2（独立）
慢性腰背痛
疑似强直性脊柱炎
23. 关节/骨骼表现与疾病活动关系
同步
独立
不确定
24. 关节/骨骼表现是否医生诊断
是
否
25. 关节/骨骼表现是否接受治疗
无
NSAIDs
生物制剂
眼部表现
26. 眼部表现是否存在
无
有
27. 眼部症状
红眼
眼痛
畏光
视力下降
28. 眼部疾病类型
结膜炎
表层巩膜炎
葡萄膜炎（最重要）
深层巩膜炎
29. 眼部表现与IBD关系
同步
独立
不确定
30. 眼部表现是否医生诊断
是
否
口腔表现
31. 口腔表现是否存在
无
有
32. 口腔表现类型
反复口腔溃疡
持续性溃疡
唇炎
肝胆表现
33. 肝胆表现是否存在
无
有
34. 肝胆表现类型
PSC（最关键）
自身免疫性肝炎
脂肪肝
泌尿系统表现
35. 泌尿系统表现是否存在
无
有
36. 泌尿系统表现类型
肾结石
尿路感染
生活方式与危险因素
37. 吸烟状况
从不
既往
现在
38. BMI
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