成人癫痫患者生活质量现状调查问卷
尊敬的患者:
您好!为了解癫痫患者的疾病状况与生活质量,我们开展此次调查。问卷采用匿名形式,所有数据仅用于科研分析,严格保密。
请根据您的实际情况回答每一个问题,并选择合适的答案。如果你不能确定怎么回答问题,没关系,请选择你认为最好的答案。
第一部分 一般资料
1. 性别
男
女
2. 年龄(年)
1.18~30
2.31~44
3.45~59
4.60岁及以上
3. 婚姻状况
1.未婚
2.已婚
3.离异/丧偶
4.其他
4. 文化程度
1.小学及以下
2.初中
3.高中/中专
4.大专及以上
5. 职业状态
1.在职
2.务农
3.无业/失业
4.退休
5.学生
6.其他
6. 家庭月人均收入(元)
1.<2000
2.2000~4000
3.4001~6000
4.>6000
7. 医疗费用支付方式
1.城镇职工医保
2.城乡居民医保
3.商业保险
4.自费
5.其他
8. 确诊癫痫年限(年)
1.<1
2.1~5
3.6~10
4.11~20
5.>20
9. 癫痫发作类型(医生诊断)
1.部分性发作
2.全面性发作
3.分型不明
10. 近1年发作频率
1.无发作
2.<1次/月
3.1~3次/月
4.≥1次/周
11. 是否规律服用抗癫痫药物
1.是
2.否
12. 是否合并慢性病(高血压/糖尿病/心脑血管/精神心理等)
1.无
2.有
13. 主要照顾者
1.配偶
2.父母
3.子女
4.其他亲属
5.无固定照顾者
14. 自评疾病对日常生活影响
1.无影响
2.轻微
3.中度
4.重度
第二部分 癫痫生活质量量表QOLIE-31
为了从整体上了解你的身体状况,我们想对您的健康和日常活动进行调查。请根据您的实际情况回答每一个问题,并在数字( 1, 2, 3…)上选择合适的答案。如果你不能确定怎么回答问题,没关系,请选择你认为最好的答案并在空白处写出你的选择这个答案时的想法。
15. .总的来说,您认为您的生活质量怎样?(请在 10 (最好的生活质量)到 0(最差的生活质量)之间选择一个数字。)
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
Q1
16. 以上问题是有关上个月您的感受及您的情况,请指出最接近你感觉的答案。在1(总是)到6(从不)之间选择一个数字。
总是
绝大多数时候
经常
有时候
偶尔
从不
Q2.您感到充满活力吗?
Q3.您是一个紧张不安的人吗?
Q4.您感到心情不好,无论什么事您都高兴不起来吗?
Q5.您感到心境平和吗?
Q6.您的精力充沛吗?
Q7.您感到特别沮丧吗?
Q8.您感到精疲力竭吗?
Q9.您是一个快乐的人吗?
Q10.您感到累吗?
Q11.您担心疾病再次发作吗?
Q12.您在思考解决问题方面(如制定计划、作决定、学习新东西等)有困难吗?
Q13.您的健康状况限制了您的社会活动(如探亲访友)吗?
17. 上个月内您的生活质量怎样? 即:您近况如何。(从“1=非常好,再好不过了,到 5 = 非常差,差得不能再差”的梯度范围中选择一个数字。)
非常好/再好不过了
相当好
不好也不坏
相当差
非常差/没有更差的了
Q14.上个月您的生活质量怎么样
18. 以下问题是有关记忆的。(在 1 和 4 之间选择一个数字表示您在上个月内有多少次记忆困难,或者记忆困难,是否经常干扰您的正常工作和生活。)
是的,有很多
是的,偶尔
很少
不,根本没有
Q15.上个月内您的记忆有困难吗?
Q16.您难以记住别人对您讲过的事情吗?
19. 以下 2 个问题是有关您可能有的注意力方面。(从 1(总是)到 6(从不)之间选择一个数字,表示在上个月内您多少次难以集中注意力,或这些困难多少次干扰您的正常工作和生活。)
总是
大部分时候
经常
有时候
偶尔
从不
Q17.您在阅读时难以集中注意力吗?
Q18.您难以集中注意力一次做好一件事情吗?
20. 以下 2 个问题是有关您在某些活动方面可能会遇到的麻烦。( 从 1(特别多)到 5 (根本没有)中选择一个数字,表示在上个月内您的疾病或抗癫痫药物在以下期间里引起的麻烦程度。)
特别多
很多
有一些
很少
根本没有
Q19.业余时间(如业余爱好、外出)会因疾病或抗癫痫药物遇到麻烦吗?
Q20.开车、骑单车或摩托驾驶期间会因疾病或抗癫痫药物遇到麻烦吗?
21. 以下几个问题是有关您对癫痫发作的感觉。(从 1(非常害怕)到 4(一点都不怕)中选择一个数字表示您的担忧程度。)
非常害怕
很害怕
有些害怕
一点也不怕
Q21.您害怕下个月里癫痫发作吗?
22. 从 1(经常担心)到3(不担心)中选择一个数字表示您的担忧程度。
很担心
有些担心
一点不担心
Q22.您担心自己在癫痫发作的时候受伤吗?
23. 从 1(很担心)到 4(一点不担心)中选择一个数字表示您的担忧程度。
非常担心
很担心
有些担心
一点都不担心
Q23.您担心下个月里疾病发作导致难堪和其他社交问题吗?
Q24.您担心长时间服药可能对您造成损害吗?
24. 对于以下几个方面,请在 1(毫不烦扰)到 5(极度烦扰)之间选择一个数字,表示它们对您造成的烦扰程度。
毫不烦扰
很少烦扰
有时烦扰
很多烦扰
极度烦扰
Q25.癫痫发作
Q26.记忆困难
Q27.工作受限
Q28.社交受限
Q29.抗癫痫药物对身体的副作用
Q30.抗癫痫药物对心理的副作用
25. 您感觉健康状况如何?(100 表示极好的健康状态 ,0 表示极差的健康状态。请在100 (极好)到 0(极差)之间选择一个数字表示您对健康的感觉,在回答此问题时请将癫痫病考虑进去。)
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Q31
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