白化病患者心理状况与生活质量调查问卷(成人版)

本问卷旨在评估中国白化病患者的心理健康状况、生活质量及其眼和/ 或皮肤状况对生活质量的影响。

说明:

本问卷所收集的信息将仅用于研究或统计目的,不会用于其他用途。

所有收集的数据将在分析时匿名化处理,确保参与者的隐私。

本问卷不提供任何医疗建议、诊断或治疗。若有健康相关问题,请咨询专业医疗人士。

本问卷用于科研分析,除特别说明外为单选或填空。

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请根据提示的时间范围作答:WHOQOL-BREF(过去2周);DLQI(过去1周);HADS(最近1周)。

基本信息
1.性别
2.请输入您的出生日期:
3.最高学历
4.主要居住地

A1. 白化病基本情况

提示:如已进行基因检测,请以检测报告为准;如不清楚请选择“未分型/不清楚”。

1.白化病分型
眼皮肤白化病(Oculocutaneous albinism, OCA)具体分型
综合征型白化病(Syndromic albinism)具体分型
2.家族史:
家族史具体情况
3.是否有先天性发育问题,如身材矮小、牙齿、骨骼发育异常或语言、运动、智力迟缓等。

A2. 视力与眼科情况

1. 是否存在视力问题/视功能受限
2. 常见眼部表现(可多选)
3. 眼科干预史(可多选)
手术类型

A3. 日晒防护与皮肤肿瘤相关史

1.日常防晒习惯(可多选)
2.过去12个月发生明显日晒伤(红、痛、起疱等)
3.是否曾被医生诊断日光性角化/皮肤癌/皮肤肿物切除

A4. 心理与社会背景

1. 主观家庭经济状况(单选)
2.过去一年是否接受过心理支持/心理治疗/精神科用药
具体情况
3. 过去一年是否因外貌/疾病在学校或工作中遭遇明显不公平对待

B. 皮肤病生活质量指数(DLQI,回顾过去1周)

  1. 1.上周内,你的皮肤的瘙痒或疼痛(包括酸痛、刺痛等等)的症状重吗?
  1. 2.上周内,你的皮肤病变有多少次让你觉察到或者让你感到尴尬?
  1. 3.上周内,你的皮肤病变在多大程度上影响了购物、家务或者园艺活动?
4.上周内,你的皮肤病变在多大程度上影响了你的穿着?      
5.上周内,你的皮肤病变在多大程度上影响了你的社交或休闲活动?
6.上周内,你的皮肤病变在多大程度上让体育运动变得困难?
7.上周内,你的皮肤病变使你妨碍工作或学习?
  1. 8.上周内,你的皮肤病变在多大程度上给你的同伴、亲密朋友或者家人带来麻烦?
9.上周内,你的皮肤病变在多大程度上造成性生活的困难?
10. 上周内,治疗过程中有多大的困难?例如使家中变得不洁净或者耽误时间。

C. WHOQOL-BREF 生存质量测定量表简表(回顾过去2周)

请根据您过去两周的真实感受作答。

1.您如何评价您的生活质量?

2.您对自己健康状况满意吗?

3.您觉得疼痛妨碍您去做自己需要做的事情吗?

4.您需要依靠医疗的帮助进行日常生活吗?(例如长期服药、看医生)

5.您觉得生活有乐趣吗?

6.您觉得自己的生活有意义吗?

7.您能集中注意力吗?

8.日常生活中您感觉安全吗?

9.您的生活环境对健康好吗?

10.您有充沛的精力去应付日常生活吗?

11.您认为自己的外形过得去吗?

12.您的钱够用吗?

13.在日常生活中您需要的信息都齐备吗?

14.您有机会进行休闲活动吗?

15.您行动的能力如何?

16.您对自己的睡眠情况满意吗?

17.您对自己做日常生活事情的能力满意吗?

18.您对自己的工作能力满意吗?

19.您对自己满意吗?

20.您对自己的人际关系满意吗?

 21.您对自己的性生活满意吗?(若不适用可不答)

22.您对自己从朋友那里得到的支持满意吗?

23.您对自己居住地的条件满意吗?

24.您对您能享受到的卫生保健服务满意吗?

25.您对自己的交通情况满意吗?

26.您有消极感受吗?如情绪低落、绝望、焦虑、忧郁。

D. 医院焦虑抑郁量表(HADS,最近1周)

请根据您最近一周的真实感受选择最符合的选项。

1.我感到紧张(或痛苦)
2.我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
3.我感到有点害怕,好像预感到有什么可怕事情要发生
4.我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
5.我的心中充满烦恼
6.我感到愉快
7.我能够安闲而轻松地坐着
8. 我对自己的仪容失去兴趣
9.我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
10.我对一切都是乐观地向前看
11.我突然发现恐慌感
12.我好像感到情绪在渐渐低落
13.我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
14.我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目

E. 视功能与防晒负担及社会心理体验(补充条目,回顾过去1个月)

说明:以下条目用于补充描述视功能与防晒负担及社会心理体验,不参与标准量表总分计算
1. 因畏光或视力问题,我在强光/户外活动时感到明显不适。
2. 视力问题影响我阅读(书本/手机/电脑)或完成工作/学习。
3. 我需要花很多精力/时间进行防晒(涂抹、补涂、穿戴等)。
4. 我经历过被盯着看、议论、取笑或被刻意回避。
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