儿童成长情况问卷调查家庭版
一、患儿发展情况
1.患儿年龄
0-3
4-6
7-10
11-14
15以上
2.患儿性别:
男
女
3.患儿主要诊断类型:
运动发育迟缓
语言发育迟缓
智力发育迟缓
心理发育迟缓
体格发育迟缓
全面发育迟缓
4.患儿家庭主要居住地:
省会城市
普通城市
农村
5.您选择治疗机构时的主要考虑因素是?(多选)
医疗水平(如三甲医院)
距离/交通便利性
医保报销比例
费用低廉
6.您是否尝试过在基层医院(如社区/乡镇卫生院)治疗?
否,基层无相关服务
否,担心水平不足
是,但效果有限
是,效果很好
7.康复干预持续时间:
<6个月
6-12个月
>12个月
8.患儿当前发展状况(5级评分):(1)身体发育(如身高体重、运动能力等):
1(严重受限)
2
3
4
5(接近正常)
(2)语言表达能力(词汇量、句子长度):
1(无语言)
2(单词表达)
3(短语)
4(简单句)
5(复杂句)
(3)社交互动意愿(如主动参与游戏、眼神交流):
1(极少)
2
3
4
5(频繁)
(4)认知能力(颜色/形状识别、解决问题能力):
1(明显落后)
2
3
4
5(正常范围)
9.是否接受过专业康复训练或特殊教育?
是
否
10.家庭提供每日康复训练时间:
<30分钟
30-60分钟
>60分钟
11.是否使用辅助器具(如矫形器、沟通板):
是
否
12.您认为现有康复资源是否匹配患儿个性化需求?
1(完全不匹配)
2
3
4
5(完全匹配)
13. 您最需要的个性化支持是?(多选)
分类型康复计划
家庭训练指导
心理辅导(家长+儿童)
长期随访跟踪
14.对康复效果的满意度(1-5分,1=非常不满意,5=非常满意):
1
2
3
4
5
15.目前面临的主要挑战(可多选):
身体机能障碍
学习困难
心理行为问题
并发症或长期后遗症
其他
16.您认为患儿最需要哪些支持?
医疗资源
康复训练
心理干预
教育机会
社交融入
其他
17.孩子在治疗中的配合度如何?
1(极度抗拒,难以完成)
2
3
4
5(非常配合)
二.患儿家庭负担情况
1.患儿家庭年收入大概在:
5万元以下
5-10万元
10-20万元
20万元以上
2.每日照顾患儿的时间:
<4小时
4-8小时
>8小时
3.家长对康复知识的了解程度:
1(完全不了解)
2
3
4
5(非常了解)
4.患儿家庭负担程度:
(1)身体疲劳程度(如腰背痛、睡眠不足):
1(无)
2
3
4
5(非常严重)
(2)心理压力程度(如焦虑、抑郁情绪):
1(无)
2
3
4
5(非常严重)
(3)您是否因照顾患儿而减少/放弃工作?
是
否
(4)家庭每月用于患儿康复的支出占比:
<20%
20%-40%
40%-60%
>60%
(5)家庭经济负担程度:
完全无法承担
严重压力
勉强维持
无压力
(6)是否因经济原因中断或放弃过治疗?
是
否
三、家庭-社会-机构三方帮扶需求
A. 家庭支持需求
1.照顾过程中遇到的最大困难(可多选):
体力透支
时间精力不足
经济压力
心理焦虑/抑郁
缺乏护理知识
社会歧视/孤立
其他
2.当前最需要的帮助(可多选):
经济补助
心理疏导
护理技能培训
医疗信息指导
临时托管服务
其他
3.您对患儿未来的主要诉求是:
病情稳定/康复
获得公平教育机会
社会接纳与包容
政策保障
其他
B. 社会支持需求
4.您认为社区/社会对特殊儿童的支持程度:
1(无支持)
2
3
4
5(充分支持)
5.您是否了解针对患儿的现有帮扶政策(如医保、救助项目)?
1(完全不了解)
2
3
4
5(非常了解)
6.您目前接受过哪些社会帮扶(可多选)?
政府医疗补助
慈善机构援助
社区志愿服务
特殊教育支持
心理援助热线
未获得任何帮助
7.最需要加强的社会支持方向:
提升基层医疗能力
社会歧视改善
降低医疗费用(医保覆盖更多项目)
提供经济援助
其他
8.现有帮扶的不足之处(可多选):
政策宣传不足
申请流程复杂
覆盖范围有限
资金/资源不足
缺乏持续性
其他
9.您对目前康复机构的服务满意度(1-5分):
1
2
3
4
5
10.您认为大医院的治疗方案是否针对孩子具体问题?(如语言/运动迟缓专项干预)
是,有明确分类
部分针对,但不够细致
否,所有孩子流程相同
11.您认为机构应优先改进的方面:
多学科团队协作
家庭参与机制
长期跟踪服务
费用透明度
12.是否接触过公益组织或志愿者?对其服务的满意度:
非常满意
一般
不满意
未接触过
13.“5+3模式”中,您最期待哪部分
个性化资源库
家庭支持
社会支持
机构协作
14.您认为该模式能否解决当前康复痛点?
1(完全不能)
2
3
4
5(完全能)
15.您愿意优先尝试该模式的可能性(1-5分):
1
2
3
4
5
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